Városlista
2024. május 6, hétfő - Ivett

Hírek

2013. Augusztus 26. 15:12, hétfő | Helyi
Forrás: saját forrás

Tegyük boldoggá Bencét!

Tegyük boldoggá Bencét!

Gyermekek, fiatalok - egy gyermekért. Jótékonysági est Csongrádi Bence gyógyulásáért.

Rábacsécsényben él egy kisfiú, aki szeretett focizni a barátaival, nagyon szerette a számítógépes játékokat, stratégiai játékokat játszott. Szüleivel együtt boldog, felhőtlen gyermekkorra számított.

A mozgékony fiúra és a családra szinte rázuhant a gyilkos betegség. Először leukémiát állapítottak meg nála. Nagyon megszenvedte a kezeléseket, de küzdött és bizakodott együtt az egész család. A javulás helyett azonban egy újabb súlyos betegséget állapítottak meg nála. Az édesanya Csongrádi Attiláné Anita erről így írt blogjában:

"Bence története leukémiával kezdődött, aztán ehhez társult egy Addison kór (mellékvese elégtelenség), majd az aktív kemoterápiás kezelések vége után pár hónappal adrenoleukodisztrófiát diagnosztizáltak nála. (ALD = progresszív, az idegrendszert, az agy fehérje állományát és az idegrendszert körülvevő védőburkot, a mielint súlyosan támadó gyilkos kór)

Tudom, hogy mivel Bence betegsége, az ALD, Magyarországon egyedüli (információim szerint), el sem hiszik sokan, hogy van ilyen. Világviszonylatban, hogy leukémiás is, egyedül vagyunk. Amerikában, Angliában folynak az ALD-vel kapcsolatos kutatások, de még nem tudják, hogyan, miként jön létre ez a génmutáció.

Az orvosok már lemondtak Fiunkról, de mi nem szeretnénk feladni. Addig biztosan nem, amíg ő küzd! Joga van az élethez, mint bármelyik egészséges gyermeknek. Betegségei előtt igazi kis zseni volt és ezt nem elfogultságból írom. Most meg a szoba négy fala közé vagyunk reggeltől estig és estétől reggelig bezárva..."

Az édesanya blogján olvasható a család küzdelme a gyilkos kórral, mindennapi bejegyzések a fiú állapotáról. Ezt a betegséget és kezelését, egy apa vívódásait, gyermeke szenvedését dolgozta fel az 1992-es Lorenzo olaja című film is.A kezdeti döbbenet után sorozatosan váltották egymást a remények és a csalódások, a jó hírek, a javuló állapot, és újra az összeomlás... A lelki teher mellett a fiú gondozása és a kezelések súlyos anyagi helyzetbe sodorták a családot.

Mindazok, akik aggódnak Bencéért, segíthetik Csongrádiékat.

Augusztus 30-án pénteken 19 órától Jótékonysági műsort szerveznek Bence gyógyulásáért a rábacsécsényi játszótéren felállított sátorban.

A műsorban fellépnek:

- Lengyel Zsófia és Lengyel Máté általános iskolai tanulók

- A Lázsiás Énekegyüttes, szóló: Gombás Veronika

- Bezi gyermek néptánc csoport

- A csornai Pántlika Néptánc Együttes

- A bodonhelyi show táncosok

A műsor után Gramy bál következik, a zenekar a teljes bevételét felajánlotta Bence gyógyulásáért.

A családnak minden segítségre szüksége van, ezért azok támogatására is számítanak a szervezők, akik személyesen nem tudnak megjelenni a gálaműsoron. Pénzadományaikat elküldhetik a család számlaszámára: 59200178-15107440

Gyógyulj meg, Bence!

Címkék: Rábacsécsény

Ezek érdekelhetnek még

2024. Május 05. 16:00, vasárnap | Helyi

Hol lesz a héten áramszünet a Rábaközben?

Tervezett üzemszünetek.

2024. Május 05. 13:00, vasárnap | Helyi

Nyári napközi Kapuváron

Jelentkezni a művelődési központban lehet.

2024. Május 05. 09:00, vasárnap | Helyi

Nem lehet elégszer mondani, a bank nem intéz ügyet telefonon!

Először szkeptikus volt, végül mégis becsapták!

2024. Május 04. 16:00, szombat | Helyi

Emlékezzünk és emlékeztessünk

Pályázati felhívás a magyarországi holokauszt 80. évfordulójának alkalmából.